Un cambio legal que pone en el centro a la persona, su voluntad y su derecho a decidir sobre su propia vida

Hablar de discapacidad también es hablar de derechos.

Y aunque en los últimos años hemos avanzado mucho, todavía encontramos situaciones en las que se sigue pensando que una persona con discapacidad necesita que otros decidan por ella.

La legislación española ha cambiado de manera importante en este sentido.

El cambio no consiste solamente en modificar términos jurídicos. Supone avanzar hacia una nueva manera de entender la discapacidad: desde los derechos, la autonomía, los apoyos y la participación de la persona.

Desde AFANIAD Maestrat creemos que conocer estos cambios es importante para las propias personas con discapacidad, sus familias y también para quienes trabajamos cada día acompañándolas.

Antes: decidir por la persona

Durante años, nuestro sistema jurídico contempló mecanismos que podían sustituir la voluntad de una persona adulta con discapacidad.

En este contexto aparecían conceptos como la incapacitación judicial y la tutela, que podían llevar a que otra persona tomara decisiones en nombre de la persona con discapacidad.

Este modelo estaba muy relacionado con una visión de protección.

Pero proteger no debería significar quitar a una persona la posibilidad de participar en las decisiones que afectan a su propia vida.

Una persona puede necesitar ayuda para comprender un documento, organizar sus asuntos económicos, realizar determinados trámites o valorar las consecuencias de una decisión.

Necesitar apoyo no significa necesariamente necesitar que otra persona decida por ti.

Y aquí está una de las claves del cambio.

2021: un cambio importante en la legislación

El 3 de septiembre de 2021 entró en vigor la Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica.

Esta reforma supone un cambio profundo.

La pregunta deja de ser únicamente:

“¿Puede esta persona tomar decisiones?”

Y empieza a plantearse otra cuestión:

“¿Qué apoyos necesita para poder tomar sus propias decisiones?”

Esto es fundamental.

Porque el objetivo ya no es sustituir a la persona, sino proporcionarle los apoyos necesarios para que pueda ejercer sus derechos en igualdad de condiciones.

Después: apoyar, acompañar y respetar

La Ley 8/2021 establece que las medidas de apoyo deben respetar la voluntad, los deseos y las preferencias de la persona.

También deben responder a los principios de necesidad y proporcionalidad.

Entre las medidas de apoyo encontramos las medidas voluntarias, la guarda de hecho, la curatela y el defensor judicial.

Además, la reforma elimina la tutela para las personas adultas con discapacidad y también la patria potestad prorrogada y rehabilitada como mecanismos de protección de adultos.

La curatela pasa a tener carácter principalmente asistencial y la representación queda reservada para situaciones excepcionales en las que resulte necesaria.

Esto cambia nuestra manera de acompañar.

¿Qué significa esto en la vida real?

Significa que la autonomía no consiste simplemente en hacer las cosas sin ayuda.

Para una persona, autonomía también puede significar:

• Elegir qué ropa ponerse.
• Decidir qué quiere comer.
• Elegir con quién quiere pasar su tiempo.
• Aprender a utilizar el transporte público.
• Gestionar su propio dinero con los apoyos necesarios.
• Decidir si quiere trabajar y dónde.
• Expresar que algo no le gusta.
• Decir que no.
• Elegir dónde quiere vivir y con quién.

Son decisiones que pueden parecer pequeñas.

Pero cuando durante mucho tiempo otras personas han decidido por ti, poder decidir sobre tu propia vida es un cambio enorme.

Precisamente en esta línea trabaja AFANIAD Maestrat a través de sus itinerarios individualizados y del Programa de Atención para la Vida Independiente (PAVI), trabajando objetivos relacionados con la autonomía personal, la participación comunitaria y las oportunidades sociolaborales.

2024: la Constitución también cambia

El cambio de mirada también llegó a nuestra Constitución.

En febrero de 2024 se reformó el artículo 49 de la Constitución Española.

El nuevo texto reconoce expresamente que las personas con discapacidad ejercen sus derechos en condiciones de libertad e igualdad reales y efectivas.

Además, establece que los poderes públicos deben impulsar políticas que garanticen la autonomía personal y la inclusión social, así como entornos universalmente accesibles.

Es un cambio importante porque la discapacidad deja de aparecer únicamente relacionada con la protección.

La Constitución habla ahora de:

• derechos.
• autonomía.
• inclusión.
• accesibilidad.
• participación.

Una aclaración importante: discapacidad y dependencia no son lo mismo

En los últimos meses hemos visto circular diferentes informaciones que mezclan los grados de dependencia con los porcentajes de discapacidad.

Es importante aclararlo.

No son equivalentes.

El reconocimiento del grado de discapacidad y la valoración de la situación de dependencia son procedimientos diferentes y responden a sistemas distintos.

Con carácter general, la legislación española considera persona con discapacidad a quien tiene reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33 %, en los términos establecidos en el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social.

Por otra parte, la dependencia se clasifica en:

• Grado I: dependencia moderada.
• Grado II: dependencia severa.
• Grado III: gran dependencia.

Por tanto, no debemos afirmar que Grado I equivale automáticamente a un 33 % de discapacidad, Grado II a un 65 % o Grado III a un 75 %.

Son valoraciones diferentes.

Esta aclaración es especialmente importante porque las familias necesitan recibir información clara y rigurosa cuando hablamos de derechos, prestaciones y apoyos.

El cambio también nos interpela a los profesionales

Como profesionales que trabajamos con personas con discapacidad, estos cambios legislativos también nos obligan a revisar nuestra forma de intervenir.

No podemos hablar de autonomía mientras hacemos constantemente las cosas por la persona.

No podemos hablar de inclusión si la persona solamente participa cuando el entorno se adapta mínimamente.

Y no podemos hablar de derechos si no escuchamos lo que la persona quiere.

Por eso, nuestro trabajo debe avanzar desde el “hacer por” hacia el “hacer con”.

No se trata de abandonar a la persona a su suerte.

Todo lo contrario.

Se trata de conocerla, escucharla, descubrir sus capacidades, identificar las barreras que encuentra y proporcionarle los apoyos que necesita.

La familia también necesita acompañamiento

Este cambio tampoco es sencillo para las familias.

Muchas madres, padres y familiares llevan décadas protegiendo y cuidando.

Han tenido que tomar decisiones, resolver problemas y enfrentarse a una sociedad que no siempre ha ofrecido los apoyos necesarios.

Por eso, hablar ahora de autonomía y toma de decisiones no significa decirle a una familia que tiene que dejar de cuidar.

Significa cambiar la manera de cuidar.

Acompañar no es abandonar.

Dar autonomía no es dejar sola a una persona.

Y proporcionar apoyos no significa decidir siempre por ella.

El objetivo es encontrar el equilibrio entre protección, seguridad, autonomía y libertad.

Del “por ti” al “contigo”

Quizás esta sea la mejor manera de resumir todo este proceso.

ANTES

“Yo decido porque creo que es lo mejor para ti.”

AHORA

“Te escucho, conozco tus preferencias y busco contigo los apoyos que necesitas para decidir.”

Ese cambio no es solamente jurídico.

Es también social, profesional y humano.

Porque detrás de cada porcentaje, cada certificado, cada resolución administrativa y cada expediente hay una persona.

Una persona que tiene derecho a ser escuchada.

A equivocarse.

A aprender.

A elegir.

A tener apoyos.

A tener responsabilidades.

A construir relaciones.

A trabajar.

A participar en su comunidad.

Y, sobre todo, a construir su propio proyecto de vida.

El reto no termina con una ley

Las leyes son fundamentales.

Pero una reforma legal solamente se convierte en un verdadero avance cuando llega a la vida cotidiana.

Cuando una persona puede desplazarse por su ciudad.

Cuando encuentra información comprensible.

Cuando puede utilizar los servicios públicos.

Cuando tiene oportunidades de formación y empleo.

Cuando puede participar en actividades comunitarias.

Cuando dispone de los apoyos necesarios para tomar decisiones.

Cuando su entorno confía en sus capacidades.

Desde AFANIAD Maestrat seguiremos defendiendo precisamente eso:

que la inclusión no sea solamente una palabra.

Que la autonomía sea una oportunidad real.

Que los apoyos estén disponibles.

Y que las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo puedan participar en la sociedad como lo que son:

personas con derechos, capacidades, deseos y un proyecto de vida propio.

Porque apoyar no es decidir por alguien.

Apoyar es caminar a su lado para que pueda decidir sobre su propia vida.

📌 Para saber más

Este artículo tiene carácter divulgativo. Para conocer los derechos concretos de una persona en una situación determinada es necesario analizar cada caso de forma individual y acudir, cuando corresponda, a los servicios sociales, profesionales especializados o asesoramiento jurídico.

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